29 февраля - День редких заболеваний "Сильнее, когда мы вместе"

22 Февраля 2012 в 12:01
0

Сейчас посмотрела сюжет о редких заболеваниях у детей.
Слёзы сочуствия родителям и масса возмущения чиновниками просто перепоняет.
Несчастные родители в одиночку пыпаются спасти жизнь своим детям. На постановку диагнозов уходит масса времени. И многие детки просто умирают не дождавшись помощи. В сюжете показывали мальчика у которого недостаточность биотонидазы, вещества, которое помогает усваиваться в нашем организме биотину. В России этот диагноз поставлен 20 детка. Проявления болезни-это облысение, судорожные припадки, дерматиты, парезы. У мальчика первые признаки появились в 2 месяца: судороги по несколько раз в день. Диагнозов было поставлено масса , от противоэпелептических препаратов малыш почти полностью ослеп. Родителям удалось обратиться в РДКБ. Очередь была на полгода. А малыш просто угасал на глазах. Настойчивые родители добились внеочередной госпитализации. Диагноз был поставлен. Мама говорит, что уже после двухкратного приёма препарата мальчик расцвёл. В 7 месяцев у него не было навыков и двухмесяцного. А после препарата он стал интересоваться происходящим вокруг, переворачиваться и брать игрушки.
А возмутило меня вот что: теперь мальчик должен принимать ежедневно витамин В7. Для него это жизненонеобходимо. Но в России этот препарат не зарегестрирован, а следовательно не продаётся. И родителям приходится самостоятельно искать возможности покупать и доставлять витамин из Европы. Дневная доза 500руб., в месяц 15000. Живут они в маленьком посёлке с крохотными зарплатами.  И вот не понятно- болезнь есть, лечение известно, лекарство существует, но не продаётся. Неужеле государство не в силах помочь своим детям?!
С 2008 редкий день , 29 февраля, объявлен Днём редких болезней. В этом году пройдёт акции по сбору средств "Сильнее когда мы вместе" http://www.rarediseaseday.ru/.
Каждый по возможности может помочь.
0 ответов
Агуша - мамы проверят
19
Акция «Одни плюсы от Агуша!»
1106