Милана, 9 мес - синдром Отахара - перепост

21 Марта 2012 в 00:02
0

Девочки, прошу Вас помочь девятимесячной Милаше стать здоровой. Наши врачи не могут даже поставить точный диагноз Ей готовы помочь немецкие врачи.

Получен счет на обследование в Германии в Шён Клиник Фогтаройта. Получен счет на 900 тысяч рублей. Милану ждут там в июне. Время неумолимо, а сумма огромная. Просим Вашей помощи!

image

От мамы:

Родилась Милаша 24.06.2011г. с роддома выписывались абсолютно здоровыми. Месяц дома не предвещал ничего плохого, были только проблемы с набором веса. В месяц все по плану проходят УЗИ и специалистов, на УЗИ нам было сказано все отлично , по причине малого веса УЗИ мы делали всего организма. Но наш педиатр настоятельно просила посетить областную больницу г. Санкт-Петербурга.

На УЗИ в областной больнице нам поставили диагноз ВПС и срочно отправляет на консультацию к Цытко в ДГБ №1. Трудно описать мое состояние после консультации как в бреду помню слова Цытко срочно госпитализироваться и готовиться к оперативному вмешательству его вердикт «только срочная операция». Спустя несколько дней мы едем в Алмазовский центр. В этот же день Милану смотрят на ЭХО КГ ответ «нужна операцию кардиохирург как освободиться вас посмотрит» в четверг до нас доходит очередь и кардиохирург Грехов Евгений Викторович ставит диагноз ВПС ДМЖП 10мм, ДМПП 5мм, ОАП 5мм, легочная гипертензия, сердечная недостаточность. Ждать нельзя нужно оперироваться срочно делайте КВОТУ , она была готова у нас на следующий день и занесена в базу Алмазова три недели ожидания 12.09.11 день операции…..

Операция шла семь часов. В реанимацию меня пустили через два часа, не дай бог видеть свою кровинку под аппаратами, я быстро пробежалась глазами подведены 9 капельниц , ИВЛ и куча проводков Милана лежала на подушке с обогревом темпа тела восстанавливалась. Меня сразу предупредили что ее будут сутки или даже больше сидатировать так как очень маленькая. Обычно детки в течении суток начинают дышать сами у нас это не произошло. На третьи сутки во время инстубации появились эпизоды судорог соответственно вопрос о переводе Миланы в палату отпал сам собой, ей опять подключили ИВЛ. Милану стали наблюдать неврологи сделали нейросоннографию… Как обухом по голове сообщили субэпендимальная киста с перенатального периода т.е. в нашем городе на УЗИ головного мозга ее тоже не заметили!!!! В понедельник т.е. спустя неделю после операции было принято решение перевести Милану в палату на зондовом вскармливании.

Опять со среды по субботу наростали судороги порошковые препараты не помогали , эпизоды судорог корректировали реланиумом в субботу не помог даже реланиум, пришли с реанимации забрали Милану мне врач обьяснил что сейчас срочно вводят наркоз и делают МРТ чтоб выявить какие изменения выдают судороги . МРТ новых изменений не показала т.е. причина не выявлена. Милану опять подключили к ИВЛ. В понедельник 26 сентября Милану возвращают в палату и прописывают новую терапию. Эпизоды (даже не судорог) вздрагиваний сократились от 5-7 в день. 1 ноября нас выписали домой под наблюдение педиатра, кардиолога, невролога с полным списком обследований которые надо пройти в кротчайшие сроки и которые в нашем районе не сделать в принципе. Весь ноябрь и декабрь мы старались обследоваться своими силами т.к. направление в профильные учреждения нам не давали . После видеоЭЭГмониторинга нам поставили диагноз синдром Отахара. В конце января вы попали по квоте в педиатрическую академию в психоневрологическое отделение на обследование. Всех возможных обследований нам не сделали и диагноз остается под вопросом.

Реквизиты:

1 Северо-западный банк ОАО "Сбербанк России" г. Санкт - Петербург

р.сч кар 40817810455031289426 к.сч 30101810500000000653, кпп 783502001, инн 7707083893, бик 044030653,Трафимова Любовь Петровна МАЭСТРО

2 яндекс деньги 410011148181570

3 webmoney

R106905480561 - российские рубли

Z220400923309 - доллары США

E148616329396 – евро

4 карта связного 2989201101717

5 карта банк открытие счет№ 40817810449288389077

ИНН 7744003399, БИК 044585297 .

6. БИЛАЙН +7(965)779-00-26 для пожертвований

Документы и счёт на обследование в группе ВКонтакте ссылка

Информация о Милане есть здесь

ссылка одноклассники

ссылка - я.ру

ссылка - литлван

ссылка - спаси жизнь

0 ответов
Агуша - мамы проверят
19
Акция «Одни плюсы от Агуша!»
1106

Акции