Такое вот совпадение - в рассылке Subscribe'а "Мир женщины" опубликовали сегодня статью про "особенных детей" и их родителей.
Много лет подряд нам со всех сторон рассказывают о необходимости демографического подъема и о том, как надо защищать материнство с детством
Поэтому ситуация, когда на тебя обрушивается постоянный прессинг ― «откажись от своего ребенка, брось его, плюнь на него, забудь о нем» - кажется какой-то фантасмагорией из фильма ужасов. Однако именно через этот ад приходится проходить каждой сотой роженице. Той, у чьего ребенка обнаружили аномалию развития. Причем важно понимать, что на этом месте может оказаться каждая: причины 40-60% аномалий науке до сих пор неизвестны, и не зависят ни от здоровья родителей, ни от их образа жизни, ни от окружающей среды.
Начинается все еще до родов. Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития №736, если в процессе беременности у малыша обнаруживают врожденный порок развития, хромосомную аномалию или синдром, врачи обязательно должны порекомендовать маме сделать аборт. На практике эта «рекомендация» оборачивается жестким давлением: «зачем вам нужны эти проблемы», «лучше потом другого родите».
Противостоять такому напору крайне сложно. Особенно когда твой организм измучен токсикозом, и сил на то, чтобы отстаивать собственную позицию, не так уж и много. Тем не менее, предположим, это удалось. Теперь пришло время определяться с роддомом.
Как правило, особые детки дают разнообразные осложнения, и ты уже понимаешь, что, скорее всего, тебе придется провести в роддоме несколько последних недель беременности, а роды будут довольно тяжелыми. Поэтому ты хочешь выбрать врача, которому можно доверять, и обеспечить себе хоть сколько-нибудь сносные условия жизни в больнице. Большинство современных роддомов, по крайней мере в Москве, предлагают услугу «заключение контракта» - ты платишь определенную сумму (обычно от 40 до 80 тысяч рублей), за которую получаешь право рожать под присмотром выбранного тобой врача, отдельную палату, право посещения родственниками или хотя бы отцом и т.п. Однако на особых детей данная услуга не распространяется: Министерство Здравоохранения запрещает роддомам заключать контракт с родителями, собирающимися рожать ребенка с врожденной патологией. Поэтому надо быть готовой к тому, что, начиная с 35-36 недели, ты будешь лежать в общей палате, полностью изолированной от внешнего мира, питаться перловой кашей и выступать в роли тренировочного манекена для постоянно посещающих больницу студентов-практикантов, каждому из которых будет любопытно изучить, что у тебя внутри. А принимать твои роды будет дежурный акушер ― возможно, тот же самый студент-практикант.
Про сами роды, впрочем, стоит сказать отдельно. За редким исключением, особые дети не желают самостоятельно покидать материнское чрево, и спасти ситуацию может только кесарево сечение. Однако не надейся убедить в этом врачей. Если ребенок погибнет в родах, им придется отчитываться еще и за зря рассеченную матку, поэтому они до последнего будут убеждать тебе в том, что ты сможешь родить сама. Сколько их ни уговаривай и ни ссылайся на медицинские показания к кесареву, не поможет. Так что тебе надо будет промучиться сутки-другие в схватках, и лишь когда сердце малыша уже почти перестанет биться, а сам он наглотается околоплодных вод, акушеры согласятся провести «экстренную операцию». После успешного разрешения которой, будут стоять с траурными лицами ― дескать, несчастье-то какое, родился-таки.
После родов врачи сразу же начнут прессовать тебя, убеждая отказаться от новорожденного. Делается это не в лоб, а «по-доброму», входя в доверие... Пусть, дескать, малыш пока побудет у нас, при больнице, а вы подумаете, нужен ли вам такой ребенок... Не спешите, отдохните сперва, взвесьте все «за» и «против»...
Излишне говорить, что посещение оставленного ребенка родителями во многих больницах полностью запрещено, а в остальных ограничивается строго определенными часами. Так что на грудное кормление можешь не рассчитывать. Ну, и вообще, связь мама-ребенок в этом случае будет разорвана, и шансов на то, что ты все-таки захочешь признать этого малыша, с каждым днем будет оставаться все меньше и меньше.
Если ты все же заберешь своего ребенка домой, не надейся оформить для него медицинскую страховку. Люди с врожденными или наследственными заболеваниями страхованию в России не подлежат, так что лечить его придется за собственные деньги. Впрочем, даже наличие больших денег не станет для тебя панацеей: большинство лекарств для людей с синдромами не имеют российской лицензии и, соответственно, запрещены к продаже в пределах нашей страны. Так что придется искать друзей и знакомых за рубежом, готовых организовать доставку требуемых препаратов, или же самой ездить в «шоп-туры» по заграничным аптекам.
При этом проблемы вовсе не ограничатся младенческим возрастом. Чем старше будет
Однако самым тяжелым для родителей особых детей, проживающих в России, становится даже не пренебрежение ими со стороны государства. К тому, что наша власть на всех уровнях довольно часто бывает бесчувственной и несправедливой, мы более-менее уже привыкли. Гораздо тяжелее воспринимается аналогичная бесчувственность со стороны обычных людей. В том числе, хороших знакомых, друзей и родственников, не понимающих, зачем нужно «портить себе жизнь», и от чистого сердца пытающихся убедить тебя отказаться от собственного ребенка. Про случайных встречных, шарахающихся от твоего малыша на детской площадке, или «теоретиков», рассуждающих в интернете и СМИ на тему «не надо искусственно поддерживать жизнь особых детей, это не принесет счастья ни им, ни их родителям», и говорить нечего. Если мы зайдем на немногочисленные русскоязычные сайты, посвященные особым деткам, мы найдем там мам, превратившихся в настоящих воинов из-за необходимости постоянно бороться за каждый вздох и шаг собственного ребенка. Бороться не только с судьбой, но и с окружающими.
Помню, как меня поразило то, что на соответствующих зарубежных сайтах мамам предлагают купить для своих малышей майки с названием их синдрома. Сперва у меня даже возникло ощущение, что это какой-то вызов ― вот, дескать, смотрите: мы не стесняемся наших особенностей, а гордимся ими. Однако после того, как я внимательно изучила тональность сообщений на форумах этих сайтов, мне стало ясно: на Западе такой вопрос давно уже не стоит. Особые дети там являются нормальными членами общества, стесняться которых никому не приходит в голову. А майка с названием синдрома всего лишь может помочь незнакомым людям обратить внимание на такого малыша и довести его, например, до дома, если тот потерялся.
Представить у нас такую одежду практически невозможно. В лучшем случае, она вызовет лишь недоуменные взгляды, в худшем ― насмешку, хорошо, если не агрессивную. И ведь нельзя сказать, что наши соотечественники злы и нечутки по своему характеру. Скорее всего, большинство из них действительно не понимает, сколько всего особые детки могут дать окружающим их людям, и почему рассуждения о какой-либо «неполноценности» детей с синдромами кажутся ахинеей для их родителей. Т.е. весь вопрос, как оно обычно и бывает в наших реалиях, упирается в недостаток информации. Не претендуя на всеохватность, попробую немного восполнить этот недостаток.
Во-первых, особый ребенок ― это мощнейшая эмоциональная отдача. Как сказала знакомая, работающая с такими детьми: не знаю особое ли у них мышление, но у них точно особое сердце. Если малыш с синдромом кого-то любит, то не относительно («за это люблю, а за это - нет»), а абсолютно и беззаветно. Не обращая внимания на статусы, заслуги, поведение, достоинства и недостатки. Причем эта любовь не заканчивается никогда. В отличие от обычных детей, которые, вырастая, начинают обращать все меньше внимания на своих родителей, а иногда и вовсе прекращают с ними общаться, особый ребенок навсегда останется малышом, для которого мама и папа ― главные люди на свете.
Во-вторых, особый ребенок научит тебя жить более полноценной жизнью. «Полноценной» в буквальном смысле слова ― когда за каждые прожитые сутки ты платишь полную цену и, соответственно, учишься как следует ценить все произошедшее в этот день. В результате, за месяц жизни с таким малышом ты получишь больше впечатлений, чем за несколько лет, проведенных с обычными детьми. И этот навык будет распространяться на другие сферы жизни ― ты начнешь видеть, насколько бездарно мы зачастую растрачиваем свое время, и привыкнешь делать каждый свой день неповторимым.
В-третьих, обычные материнские радости ― первая улыбка, первый шаг, первое слово ― делаются особенно ощутимыми, если ты ждешь этого первого шага не один год, а три, и до конца не уверена, что он вообще когда-то случится.
В-четвертых, ты станешь более внимательной и чуткой к окружающим. В теории мы все знаем, что у людей вокруг нас полно проблем. Однако в реальности мы пытаемся оградить себя от этой информации. Так, например, только за последний месяц я узнала, что порядка двух десятков моих хороших знакомых в какой-то момент жизни хоронили своих детей. И ведь нельзя сказать, что раньше они это скрывали. Просто люди не склонны ни с того, ни с сего рассказывать о собственных бедах, а сама я не интересовалась этой частью их жизни и даже, пожалуй, пыталась от нее как-то «закрыться».
В-пятых, ты значительно расширишь круг своих друзей. Будь уверена: особый малыш, как магнит, притянет к себе хороших людей, готовых прийти на помощь в трудную минуту.
В-шестых, ты проведешь переоценку собственных ценностей, отодвигая на второй план все суетное и сиюминутное (деньги, карьера, успех, материальные приобретения и т.п.) и начнешь ориентироваться на вечное (любовь, дружба, семья, радость, добро и т.п.). Кстати, настоящее обращение к Богу ― не просто поставить свечку перед иконой или освятить куличи на Пасху, а по-настоящему понять, что такое вечная жизнь, и насколько бренно все в этом мире ― также зачастую происходит именно при появлении в твоей семье особого малыша.
В-седьмых, ты, пусть и вынужденным образом, сильно пополнишь свои знания в медицине, биологии и генетике. В частности, узнаешь о том, что гены определяют только порядка 50% (точнее, от 30 до 70%) будущих характеристик человека. А остальное ― включая физические и умственные способности, характер и даже внешность ― корректируется его воспитанием и качеством жизни. Поэтому синдром ― это еще не приговор. От того, как ты заботишься о своем ребенке, напрямую зависит, на что он будет способен в будущем. Диапазон огромен: от неспособности во взрослом возрасте совершить покупку в магазине до отставания на класс-два по меркам общеобразовательной школы.
Наконец, ты узнаешь о том, что современная наука проникла еще далеко не во все тайны человеческого организма. И даже когда врачи говорят, что ситуация безнадежна, всегда можно надеяться на чудо. Потому что чудеса случаются далеко не так редко, как кажется на первый взгляд.
И пропуском в мир чудес для тебя послужит именно он. Твой необычный малыш. Неужели кто-то вправе заставить тебя от него отказаться?
Светлана Шмелева
http://digest.subscribe.ru/woman/relation/n875284149.html