Знали ли вы, что вампиры существуют? У них острые как бритва клыки и они не выходят на свет!
В городе Саффолк, Великобритания, живут Саймон и Джордж, два брата–подростка. Друзья называют мальчишек героями известной книги Стеффани Майер – семейством Калленов. А все потому, что дети страдают редким генетическим заболеванием – синдромом вампира.
С эктодермальной диплазией (Hypohidritic Ectodermal Dysplasia) или «синдромом вампира» на Земле около 7000 человек. У детей наблюдаются ярко выраженные симптомы болезни: мертвенно-бледная кожа, отсутствие зубов (за исключением острых длинных клыков), редкий волосяной покров, большой лоб, темные круги под глазами, нарушенное потоотделение. Они страдают перегревом, выходят на улицу только в отсутствии солнца, поскольку их кожа не переносит воздействия прямых солнечных лучей. Оказавшись под воздействием солнца, кожа таких людей покрывается волдырями. Поэтому болезнь и получила такое название. Симптомы проявляются с раннего детства, однако современная медицина может указать на генетические нарушения на стадии беременности женщины.
Саймон и Джордж, несмотря на болезнь, в умственном и физическом развитии ничем не отличаются от здоровых детей. Они также ходят в школу, занимаются в спортивных кружках. Правда, излишние физические нагрузки им противопоказаны.
«Другие дети считают, что мы крутые. Как в фильме про вампиров», – говорит Саймон – «Правда сложностей очень много. Например, мы всегда должны ходить в черных очках и пользоваться солнцезащитными средствами».
Синдром вампира – болезнь неизлечимая. Правда, внешние дефекты вполне можно исправить.
Генетические отклонения у Саймона диагностировали еще в младенчестве, но родители все же решили завести второго ребенка, надеясь на чудо. К сожалению, Джордж родился с такими же аномалиями.
45-летняя Мэнди, в одном из интервью, сказала, что гордится тем, что ее дети не похожи на остальных. Им всегда уделяют повышенное внимание и заботу. А жить в темноте вся семья уже давно привыкла.
Заимствовано с http://redkie-bolezni.ru/2011/07/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%B2%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%B8%D1%80%D0%B0/